MOSESプログラムに参加した人の声です

Aさん

1か月間MOSESプログラムを受けて、最初はあまりピンとこなかったけれど、後半からは受けてよかったなと感じました。てんかんの病気について同じように悩んでいる人がいるのかという安心感もあり、自分一人じゃないのだと思うことができました。

自分が発言した時、考えを述べた時に、作業療法士さん、看護師さんが優しく受け止めてくれたのも嬉しかったし、間違っていないんだと安心しました。

他の患者さんの考えや思いを聞き、「こういう考え方もあるのか、こういう見方もあるのか」と一人では気づかないことにも目をむけることができたと思いました。

今まで「てんかん」という病気を理解してくれない、知ろうとしてくれない人たちに、正直「なんで理解してくれないのだろう」と不満の気持ちばかり大きくなっていたけれど、自分で自分の病気を理解することも大切であるということを学びました。自分の病気を理解すること、勉強することが安心への一歩に繋がるようにも感じました。

一人で全てを解決することも必要かもしれないけど、人に頼ったり支えられるということもあっていいということを学びました。

Bさん

今まで発作→救急車→病院のパターンだった。発作の時、救急車に乗り病院へ行くだけ、薬を飲むだけ（点滴）で、何も考えていなかった。しかし今回MOSESに参加して、日記を持っていたら、救急の方も対応しやすい、薬も何を飲んでいるのかわかる、そんなひとつひとつのことでも重要なのだとわかった。今後もてんかんに対して学習しなければと思った。

薬を規則正しく服用し続けること、てんかん治療に医師と一緒に取り組み、また家族・友人とも話し合うこと、日記をつけていくこと、スポーツもしなければいけないことを学んだ。

 

Cさん

勉強になったし、これからてんかんの治療を受けていく中で大事なことや知っておいたほうが良いことなどを知れて良かったと思います。

運転免許ですが、前兆だけの場合運転してもいいと聞いたのは初めてで勉強になりました。あと、病気の経過をよく知るために、自分でどのような情報を書き留めておけばよいかなど、今までしっかり時間や発作後の様子をこまめに書いていなかったため、きちんと主治医に報告できていませんでした。これからはこのことを活かして受診ができればと思います。

 

Dさん

自分だけの「てんかん」という病気に関する考え方、感じ方だけじゃなく、他の方の意見も聞けて参考になったり考えも変わったりした。

退院した後でも「日本てんかん協会」というものがあることを知り、社会が私たちを理解してくれるような協会があり、この病気に悩み苦しんでいると感じているのは私一人ではないとわかり励みになった。

運転免許は最近規制が厳しくなり、もう一生運転を諦めていたが、2年以上発作がない場合なら運転できるかもしれない、ということを知って希望が持てた。

これまで主治医の先生から説明を受けていたけれども、自分の中でやはり問題点は残っていた。そしてそれを今回のMOSESでわかりやすく説明してもらい、自分の中で自分の病気に対する理解が深まった。主治医の先生への質問も聞きやすくなったし、お互いに理解が深まったと思えた。

（＊）「日本てんかん協会（波の会）」は、てんかんのある人とその家族が中心となり活動を行っている市民団体です。てんかんに対する社会的理解の促進、てんかんに悩む人たちの社会援護活動、てんかん施策の充実をめざした調査研究や全国的な運動を展開しています。

 

Eさん

他の病棟の人たちと意見交換をすることができて良かった。最初は乗り気ではありませんでしたが、他の人と交流をするにつれて楽しくなり、MOSESの日が楽しみでした。

てんかんの種類、区別、対策などがいろいろと勉強できてよかった。「波」の存在など全然知らなかったが、勉強をしていくにつれて理解できました。

（＊）「波」とは、日本てんかん協会が発行する月刊誌です。てんかんについてのさまざまな情報が掲載されています。

 

Fさん

MOSESの勉強会に参加させてもらってとてもよかったと思っています。

まず思ったのが、自分は毎日発作があるので、みんな普通にあるのが当たり前だと思っていたし、それが「てんかん」だと思っていました。そしたら発作にはいろいろな種類があって、いつ起きるのかとかが違うんだって事を知りました。それに人それぞれ立場（男の人・女の人）によっても、困っていることとか、考えていることの違いがあるんだなぁと思いました。

みんなで発作の事について意見を言い合うのがよかったと思っています。

性の事って男性もいるので話す機会がないから、いつも悩みます。でもMOSESの教科書に載っていることは、当たり前にみんな思っていることだと思います。「結婚」や「出産」についても、もう少し話ができたらよかったです。

 

Gさん

すごく良かった、勉強になったと思います。

やっぱり同じてんかんの人自身がどういう考えを持っているのか、どういう風にてんかんと向き合っているのか、どんな発作なのかなど、いろいろなことを含め、その人自身と会話をできるところが良かったです。

運動の時間があり、運動かぁと思っていたけど、体を動かすことって少ないので、運動の時間もあってよかったと思います。

ひとつの質問に対してのみんなそれぞれの答えがあったので、私にないところを同じ病気であっても持っていたり、強い気持ちの人が多かったので、私もこのような考えをもって生きていけばいいんだと思えることがたくさんあった。私自信が前より少しは前向きにてんかんを受け入れて生きていこうと思えるきっかけになりました。