はじめに

子どもコースは、てんかんという病気と出会い、向き合うことを伝える７つのテーマで成り立っています。そこでは、てんかんの知識を得るだけではなく、考え方や決まりごと、振る舞いについて話し合います。コースのプログラムは個別的な学習能力を考慮して、内容や学習テンポを柔軟に子どものグループに合わせます。

港
〈出会いと旅立ち〉

子どもたちがてんかんのある仲間と出会い、てんかんをめぐる発見の旅に出かけます。お互いのてんかんの経験を話します。

• 出会い
• 旅のしたく
• てんかんという病気
• 旅のルート
  

岩の島
〈君と君のてんかん〉

てんかんは頻度の高い疾患であること、てんかんゆえの制約があること、それらに結びついた感情を表現すること、そして困難な状況での解決の見つけ方を学びます。

• てんかんの定義と頻度
• てんかんの影響
• 発作の決まりごと
• 解決法を見つけよう

火山の島
〈てんかんって何？〉

自分の病気であるてんかんについての知識を深めます。病気の原因や誘因、発作の際に脳に生じていること、さまざまな発作型があることを学びます。

• 脳への旅
• 発作のとき、どうなる？
• 発作の種類
• てんかんの原因

宝の島
〈てんかんを探そう〉

診断のために、自分・家族・医師の役割があること、またさまざまな検査法について学びます。実際に宝探しゲームをしながら、“診断はチームで協力しながら探究すること”を学習します。

• 発作の体験
• 発作の観察
• 医師の診察

きのこの島
〈てんかんをどう良くする？〉

さまざまな治療法とその効能（特に薬物）を知り、理解します。自分の治療の目標を立てることや、病気の自己管理について学びます。

• 治療の目標
• 薬による治療
• 薬の通る道
• 他の治療法
• 自分に何ができるか

休暇の島
〈てんかんについて話そう〉

てんかんについてどう語るか、他の人の支援を求める場合にどのような情報が大切かを学びます。

• てんかんについての経験
• てんかんについて説明する
• 発作について伝える

灯台
〈てんかんについての新しい発見〉

これまでに学んだことを振り返り、まとめます。個人的な「ネットワーク」をつくります。

• おさらい
• 船長免許証
• てんかんの案内板

はじめに

親のコースは6つの章で成り立っています。内容の半分は医学的な側面を扱い、半分は心理社会的な側面に重点を置いています。

出会い

てんかんをテーマとした考え方や感情を表現し、てんかんとの関わりについて考えます。子どもの病気に対する個人的な反応が、famosesの重要なテーマであることを学びます。

基礎知識

てんかんは頻度の高い疾患であること、原因、誘因、脳に生じていることを学びます。さまざまな発作型があることを知り、合理的な介助法について理解を深めます。

診断

てんかんの診断に至る過程では、親と子どもと医師の円滑な協働作業を必要とします。この過程で親が果たすべき役割について学びます。診断の手順を理解し、発作の観察と記述、そして治療経過の記録が出来るようになります。

治療

治療の過程において積極的な役割を果たし、治療目標を設定することを学びます。薬物治療やその他の治療法に関する知識を整理します。薬の服用の意味、難しい治療状況に向き合う子どもをどう導いたらよいか、日常生活のなかでどう発作を予防できるか、などについて話し合います。

予後と発達

てんかんのさまざまな経過や、てんかんが運動発達や認知発達におよぼす影響、支援の可能性について学びます。

てんかんとともに生きる

家庭のなかでてんかんにどう向き合うか、病気という制約のなかでどう養育するか、社会的な援助を受け入れることについて学びます。日常生活をできるかぎり通常のものにするために、どのように過剰な制約を避け、病気のある子どもの自立を支えるかが重要です。