famosesプログラムの実際

famosesプログラムの実施例を紹介します。
以下は、静岡てんかん・神経医療センターにおけるプログラムです。
現在は入院している方にのみ行っており、2週間(子どものコースは評価を合わせると3週間前後)のプログラムです。famosesに参加する目的で入院される方もおられます。

1 プログラム参加者の選定
医師・看護師・作業療法士・理学療法士・心理士、保育士等が話し合い、参加希望者につき親と家族のコース、子どものコースともに6〜8名程度のグループ分けを行います。(*各グループでの適切な人数については、今後、検証していきます。)

2 参加者への説明
参加者に、スタッフから famosesプログラムの目的・方法を説明し、プログラム参加の同意を得ます。

3 事前評価を行う
famosesの効果を明らかにするために、QOL、知識、心理状態、社会的状況、てんかん発作の頻度、副作用の有無などについて、親や家族のコースの参加者にはアンケートを、子どものコースの参加者にはアンケートに加え検査を実施します。

4 プログラム実施
参加者は、親と家族のコースでは、トレーナーおよび他の参加者と話し合いをしながらてんかんについて学習します。親・家族用のワークブックを活用します。
子どものコースでは、他の子どもたちと協力しながらさまざまな島を旅し、てんかんに関する多くのことを遊びながら発見していきます。7分冊のワークブックを教材として、あるいは復習用に使います。
親と家族のコース、子どものコースともに、1回のテーマを50~60分で実施します。次のスケジュールで行っています。

親と家族のコース 子どものコース
1 出会い : 出会いと旅立ち
基礎知識 岩の島:君と君のてんかん
診断 火山の島:てんかんって何?
治療① 宝の島:てんかんを探そう
2 治療② 宝の島:てんかんを探そう
予後と発達 きのこの島:てんかんをどう良くする?
てんかんとともに生きる① 休暇の島:てんかんについて話そう
てんかんとともに生きる② 灯台:てんかんについての新しい発見

 

5 再評価を行う
famosesプログラムの効果を明らかにするために、またfamosesプログラムでは不十分であった点を明らかにして参加者の今後の治療・ケアに役立てるために、親と家族のコース、子どものコースともに、プログラム終了後および6か月後に、再評価を行います。

famosesプログラムの資料

famosesワークブック 親と家族のためのてんかん学習プログラム(ヒューマンプレス、2018) 書店で購入できます。
famosesワークブック 子どものためのてんかん学習プログラム(ヒューマンプレス、2018) 購入は こちらから

famosesプログラム実施施設

実施している施設は、
・静岡てんかん・神経医療センター

famosesプログラム実施予定

各施設にお問い合わせください。

プログラム参加に際して

参加のご希望は、各施設のスタッフにお伝えください。