famosesとは

famoses(Modulares Schulungsprogramm Epilepsie für Familien)は、てんかんのある子どもと、その親と家族のための学習プログラムです。てんかんのある子どもたちやその親・家族が、それぞれほかの子どもたちや親と、トレーナーを交え意見交換しながら、病気についての知識や、病気と向き合う方法について学びます。famosesは子どものコースと、親と家族のコースに分かれています。いずれも小さなグループで行いますので、気兼ねなく、わからないことをたずねことができます。同じ病気をもつ子どもや家族と交流することはとても励ましになり、また支えにもなります。

子どものコース(およそ8-12歳の子どもを対象)は、てんかんという病気と出会い、向き合うことを伝える7つのテーマで成り立っています。そこでは、てんかんの知識を得るだけではなく、考え方や決まりごと、振る舞いについて話し合います。コースのプログラムは個別的な学習能力を考慮して、内容や教え方、学習テンポを柔軟に子どものグループに合わせます。子どもたちはバーチャルな船旅に出発します。船に乗り込み、ほかの子どもたちと協力しながらさまざまな島を旅して、てんかんに関する多くのことを遊びながら発見していきます。

親と家族のコースは、6つの章で成り立っています。テキストに基づいて、てんかんに関する基礎知識、診断、治療、予後と発達、病気との向き合い方などについて学習します。内容の半分は医学的な側面を扱い、残りの半分は心理社会的な側面に重点を置いています。子どものコースと並行して行われ、学ぶ内容も対応しています。子どもが何らかの事情でプログラムに参加できないご家族の方も参加することができます。ただ単に知識を深めるだけでなく、考え方を振り返り、子どもの自立への扉を開け、日常のなかで病気と向き合いより良い支援ができるようになることが目的です。famosesは2005年にヨーロッパで開始されました。親・家族のてんかんに関する知識を充実させ、てんかんへの対処を手助けし、不安を軽減することが、科学的に証明されています。(Hagemannらの論文 2016年)

famosesトレーナーとは

famoses プログラムを行うのはトレーニングを受けた医療スタッフです。医師、看護師、保育士、作業療法士、心理師、ソーシャルワーカーなど、実際にてんかんの診療に一定期間携わったことのある医療スタッフがトレーニングを受講し、トレーナーとしての資格を得て、病気のある人の講習に当たります。トレーナーは、faMOSES プログラム実践の技術と知識を深めるため、定期的に再研修を受けます。

famosesに関する文献

  • ・Hagemann A, Pfäfflin M, Nussbeck FW, May TW. Psychometric evaluation of the Epilepsy-related Fears in Parents Questionnaire. Epilepsy Behav. 2018;83:201-206.
  • ・Hagemann A, Pfäfflin M, Nussbeck FW, May TW. The efficacy of an educational program for parents of children with epilepsy (FAMOSES): Results of a controlled multicenter evaluation study. Epilepsy Behav. 2016;64:143-151.
  • ・Pfäfflin M, Petermann F, Rau J, May TW. The psychoeducational program for children with epilepsy and their parents (FAMOSES): results of a controlled pilot study and a survey of parent satisfaction over a five-year period. Epilepsy Behav. 2012;25:11-16.
  • ・Wohlrab GC, Rinnert S, Bettendorf U, Fischbach H, Heinen G, Klein P et al. famoses: A modular educational program for children with epilepsy and their parents. Epilepsy Behav. 2007;10:44-48.
  • ・Rau J, May TW, Pfäfflin M, Heubrock D, Petermann F. Schulung von Kindern mit Epilepsie und deren Eltern mit dem Modularen Schulungsprogramm Epilepsie für Familien (FAMOSES) – Ergebnisse einer Evaluationsstudie. Rehabilitation 2006;45:27-39.